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samedi 30 mai 2015

Dernier jour.

Pour libérer ptite mère de l'éloignement je pensais rentrer ce soir mais finalement on reste pour un départ demain car il est prévu que mon neveu Jo passe voir son père pour la première fois depuis Paques et comme princesse belle soeur ne veut pas le préparer sur le grand changement physique auquel il doit s'attendre quand il entrera dans la chambre, j'ai peur que le choc soit un peu violent alors je veux être là. 

C'est donc mon dernier jour et j'ai peur que ce soit le dernier jour que je vois mon frère comme ça. Son état s'affaibli de jour en jour, on ne comprend pratiquement plus quand il parle, il faut pencher sa tête proche de ses lèvres et le faire régulièrement répéter. Nous avons néanmoins moins encore des échanges très doux tous les deux, de bons regards, des petits sourire et clins d'œil. Notre père lui semble toujours être présent, nous en parlons ou évoquons des moments de notre enfance. 

Si tu voyais mon frère aujourd'hui mon Dieu ...

J'ai vu deux médecins pour faire un point, ils me disent en gros les mêmes choses: 
Mon frère peu partir en une heure comme dans 1 mois. Les signes? On ne peut pas savoir, tout dépend ce que la tumeur (déjà très avancée) va continuer de toucher sur son passage. Si c'est un organe comme le foi, etc... Nous aurons le temps de voir venir mais si c'est ce le cœur ....
Et ça ils leur est impossible de le savoir. Ils me téléphoneront au moindre signe.
"C'est comme une télécommande. Quand ça ne marche plus ..."
Il est depuis un certains temps déjà, sur une pente douce. Il ne souffrira pas: ils ont tout ce qu'il faut pour l'éviter. Il devrait partir dans un coma ....
"Entre vous et moi, votre intuition et votre expérience diraient que cela pourrait arriver quand?"
-"3 semaines? Mais c'est vraiment une fourchette, cela peut être avant, cela peut être après." ...

Ma soeur arrive d'Angleterre mardi et restera jusqu'à samedi. Moi, je ne sais pas quand je pourrai et quand j'aurai à revenir. Mettre mes Patous en pension? C'est tout une organisation, ce n'est pas tout près de la maison, je dois visiter le site, il faut les transporter et surtout je ne sais pas pour combien de temps ils devront rester là bas (budget!) et puis surtout je n'ai pas du tout envie de les y mettre!!!!
Je vais juste demander à la vie qu'il y est une bonne synchronicité et que je puisse etre présent au côté de mon frère le moment ou il le faudra. 

Comme prévu je suis resté tous les jours au chevet de mon frère. J'arrive vers 11h (un peu plus tôt aujourd'hui puisque c'est la dernière) et repars entre 22 et 23h, épuisé. Je n'ai même pas eu l'énergie de faire une balade dans les rues en rentrant. 

jeudi 28 mai 2015

mercredi 27 mai 2015

22h.

Il dort, je vais rentrer doucettement chez moi. A demain frangin!

Une pause

dans les jardins de Jeanne Garnier ou se croisent malades en lit et leurs proches. Je me sens dans l'anti chambre de la mort.

J'étouffe.


A mon retour de déjeuner des amis étaient dans la chambre. Mon frère dormait, je le voyais mort.

J'étouffais.

Et pour moi, plus tard, comment cela se passera? Qui sera là et s'occupera de moi? 

Je n'ai pas envie de me voir comme ces malades amorphes qui attendent dans leur lit le dernier souffle de leur vie. 

Est ce que j'étoufferai? 

Mon frère a des couches! Tu ne peux pas savoir l'effet que ça fait de devoir aller demander à une infirmière de bien vouloir changer la couche de son frère de 46ans!!!
Il voulait se lever pour aller aux toilettes, chose totalement impossible. Il ne voulait pas faire dans sa couche, je lui ai dis de se lâcher, il m'a alors tenu la main et s'est exécuté.

Il va me falloir pourtant remonter là haut, au premier et continuer de voir princesse, qui, enfin, à l'article de la mort, se montre attentive et affective envers mon frère à son chevet. Je travaille dessus mais cela m'exaspère. 
Sa conscience sera alors sauvé, elle pourra dire qu'elle s'en est occupé et récolter les loriets pour son orgueil démesuré.

Arrivée.

Réveil à Paris.

Du mal à m'endormir, nuit coupée entre éveil et sommeil. 7h mon réveil sonne pour Rdv plombier de 8h. 8h, ce même plombier me téléphone pour m'annoncer du retard. Bien. Je vais en profiter pour relire le livre de Elisabeth Kübler Ross "la mort, dernière étape de la croissance" que j'avais lu il y a 11ans à l'époque de mon père et que je ne pensais pas reprendre pour mon frère. Je n'ai pas vraiment envie de rentrer dedans mais il le faut. 

Un appel de ptite mère hier m'annonce que mon cousin lui a téléphoné après une visite auprès de mon frère. Il l'a trouvé assez bien, plus reposé qu'à la Salpétrière. Parlant mais parlant très faiblement et très doucement, pas de déconnection, il a toujours était dans le présent au point même de le prévenir: "il se peut que je délire certaines fois" mais ça ne c'est pas produit. Mon frère a donc bien conscience de son état du moment. 

1h après cet appel, nouvel appel: cette fois-ci elle venait d'avoir princesse-belle soeur au téléphone qui l'appelait pour les mêmes raisons que mon cousin sauf que elle, elle a trouvé mon frère pas bien et très très affaibli. Du coup ma mère est inquiète: "tu me téléphones demain, hin? Tu me dis."
Elle ne tiendra jamais une semaine loin de lui, je pense que je ne vais pouvoir rester que 4 jours au max. Mam' me dit qu'elle ne sait pas quoi faire la journée, elle est là, debout, paumée, sans savoir quelle activité faire. "Profites en! Allonges toi, bouquines, reposes toi!" Lui dis-je mais son esprit est trop parasité.

mardi 26 mai 2015

17:26

Dans le TER qui m'amène à Poitiers pour prendre le TGV de Paris qui, je le sais, à déjà 25 minutes de retard, soit une heure d'attente pour ma pomme. 

Je quitte maman qui pleure en m'embrassant. Plus loin, alors qu'elle me fait un signe de la main, je sens dans sourire des larmes encore présentent. 

Elle compte revenir auprès de mon frère dans 4 jours alors que nous avions parlé d'une semaine. Un peu court il me semble. À voir. 

Je pars le cœur lourd et sais déjà qu'il sera ainsi ces prochains jours, semaines, mois. 

"youpla!" Comme aimait dire avec enthousiasme soeur Emmanuelle. Pourquoi vient elle à cet instant dans mon esprit? Alors là!?

Un peu de douceur pour terminer ce court billet: Charlie et Zoé, ce matin au lever:

à ce soir Paris!

Elle semble si fragile alors qu'elle est si forte: mam' descend du train hier, avec quelques minutes de retard. Nous nous serrons dans nos bras, elle commence à pleurer pour se ressaisir presque aussitôt.

Après 15 jours d'absence, frigidaire vide, je l'invite au McDo (!) puis la dépose chez elle. J'espère qu'une fois la porte fermée elle ne s'est pas effondré.

A 17h c'est à mon tour de prendre sa place: monter dans le train en direction de Paris pour être aux côtés de mon frère. J'envisage d'y passer les journées entières, profiter pleinement de sa présence endormie ou éveillée. Une fois rentré chez moi je m'autoriserai probablement mes petites marches dans le quartier et ses frontières, mes pélrinages comme j'aime le dire.

Je ne contacte personne, aucun ami, je suis là sans l'être.

Avant cela il me faut préparer le séjour de mam' à la maison et mon absence:
- déblayer jardin
- ménage maison
- balade Patous
- valise

Il faut qu'à 16h30 je dépose ma voiture chez mam' pour qu'elle m'amène avec la sienne à la gare.

Vers 18h: une demie heure d'attente à la gare de Poitiers. Probablement un sadnwitch Paul, une clope puis plus d'arrêt jusqu'à la capitale qui me verra arriver à 20h. A moins que ma valise soit trop lourde j'envisage d'aller chez moi à pieds, comme souvent: la marche plutôt que les transports en commun. J'ai regardé le plan pour aller à pieds visiter mon frère chez Jeanne Garnier: faisable: environ 1h.

Un coup d'oeil sur la météo de la semaine: plein soleil ici en Charente dès demain, nuagueux puis très nuageux sur Paris, la ville de gris: trottoirs, murs, ciel ... j'aurai préféré du ciel bleu pour éclaircir ma météo intérieur...

Avant de m'endormir hier soir je me suis fait une grande méditation accompagnée de tambours et de chants amérindiens, j'adore cet univers que j'ai du vivre il y a plusieurs vies! J'aime leurs chants, leurs costumes, leur philosophie ...
Je me prépare énergétiquement et préviens mon armada de Lumière que je vais avoir besoin d'eux!!!!
Il parait qu'il y a très longtemps j'étais "passeur d'âmes", il suffit juste que je me souvienne de ces moments!....

lundi 25 mai 2015

la relève.

Ce soir est le retour de mam' que je vais chercher à la gare à 19h, demain c'est moi qui pars, en fin d'après-midi, par un train non direct pour avoir le tarif le moins élevé.
Un commentaire (RDT il me semble) me suggère d'utiliser le co-voiturage. Quand vraiment je ne pourrai plus payer pourquoi pas mais j'avoue que ce système ne me branche pas plus que ça parce que je ne suis pas spécialement d'humeur relationnelle actuellement et je pense que pendant ces voyages, ça parle. Avec ma chance du moment je risque de tomber sur quelqu'un de bien lourd ou un mauvais conducteur (je n'ai jamais été super rassuré en voiture) et l'arrivée sur Paris peut-être aussi longue que le voyage en train lui même!

Depuis un certain temps je me sers de l'application "Capitaine Train" pour faire mes réservations: simple et rapide comme utilisation avec la possibilité d'avoir un simple "Q.R" (je crois que c'est le nom ... une sorte de code barre...) sur ton mobile qui est à présenter au controleur en guise de billet. J'ai testé cette formule lors de mon dernier voyage: très pratique! Plus de papier à avoir, plus à composter et cela fonctionne très bien.

Depuis son arrivée à Jeanne Garnier (soins palliatifs) l'état de mon frère ne semble pas avoir beaucoup changé. L'établissement semble en tout les cas très bien ("un hotel 6 étoiles!" me dit ptite mère!) et s'occupe comme il faut de lui. Contrairement à la Salpétrière, il a droit aux liquides (en faisant attention) et n'a plus de sonde. Ils ont un jardin ou l'on peut amener les malades directement avec leur lit et les autres services, que ce soit pour le malade comme pour la famille, semblent très bien. En 1992 et 1994 nous avions connu cet endroit pour mes grands-parents. Depuis, il a été totalement détruit pour être reconstruit.

Le lendemain de son arrivée, mam' m'apprend que, pour la première fois, mon frère a pleuré en présence d'amis qui lui randaient visite. Il avait conscience de ou il se trouvait et leur a dit que nos grands y étaient également. Il a donc encore bien conscience aujourd'hui.

Toujours une appréhention de savoir comment je vais le retrouver son état changeant très rapidement. Il y a 15 jours il quittait la maison après avoir passé 3 jours avec moi. Certes il était bien diminué mais arrivait encore à se lever, s'asseoir et se déplacer (avec aide). 15 jours après c'est fou comme il a baissé.

Avant hier, à ma grande suprise, mon mobile sonne, le numéro de mam' s'affiche.
"Oui maman?"... "Non, c'est moi!" ... C'était mon frère! Avec du mal à articuler il m'a tenu un discours de son monde: qu'il fallait que j'appelle un certain Tom (inconnu!) pour je ne sais quoi puis que je donne l'adresse de je ne sais qui à mam' qui se chargera de la lui donner, bref, à part valider les propos de mon frère j'étais un peu destabilisé. "Ça parait compliqué mais c'est très simple" me dit-il. "Ok, pas de problème, ne t'inquiètes pas", lui dis-je en terminant la conversation. Je raccroche, me lève et fais le tour du jardin en pleurant. Je ne sais plus combien de litre d'eau à le corps humain mais c'est vrai qu'il y en a un sacré paquet! C'est comme ça en ce moment: les larmes arrivent sans prévenir, puis ça s'arrête, puis ça revient ... Je peux regarder un truc comique à la Tv et bang! Sans crier gare: ça coule! C'est ça que je n'aime pas: quand je n'arrive plus à controler.

Dans mon billet du 16 mai je notais que j'appréhendais la date du 19-20 mai sans savoir pourquoi. Aujourd'hui je sais: c'est le jour ou j'ai retrouvé mon frère à la Salpé, ce qui n'était pas prévu à l'époque.

Je ne sais pas encore qaund je rentre de Paris. J'ai dis à mam' une semaine pour qu'elle se repose. Je n'envisage rien d'autre que d'être auprès de mon frère et dès mercredi j'y serai tôt car j'ai un plombier qui vient à 8h du matin dans ma chambre de bonne: douche bouchée, 2 fois en 4 mois suite à la création d'une douche chez le voisin. J'ai tenté un rendez-vous plus tard dans la journée mais l'heure n'était plus garantie alors j'ai pris.

Je ne sais pas pourquoi mais mes Patous ne sont plus pour une balade quotidienne. J'ai remarqué que tous les 3 jours cela leur allait. Est-ce le fait d'une température plus élevée? L'année dernière c'était pareil mais j'étais absent à cause du boulot. Mes moments de présence étaient pendant le déjeuner et je les ammenais directement se promener. Probablement que là, avec ma présence et le jardin c'est suffisant pour eux. Cela me convient tout à fait!
La cohabitation avec le chat Charlie se passe toujours très bien, mes chiens sont vraiment supers sympas!! Et heureusement! Avec le retour prévu de ptite mère à la maison c'était préférable. Ça y est, elle a envoyé sa lettre de départ en recommandé: dans 3 mois maxi elle est de retour ici.

vendredi 22 mai 2015

retour.

Hier j'arrive le premier auprès de mon frère. Il veut s'habiller. "Pourquoi faire? Il faut que tu restes couché!"... "je dois rentrer"... "Non pas tout de suite ... Tu es toujours à l'hopital, il faut rester encore un peu ...." Il déconnecte certaines fois mais très peu par rapport à il y a quelques jours. Il est la plus part du temps dans le présent.
Le dessert de son déjeuner était présent sur sa table, il venait donc de manger mais ne se souvenait plus ce que c'était si ce n'est que ce n'était pas bon! Ce n'est pas la première fois: un verre d'eau rempli et une carafe à côté sont également là. "Mais pourquoi ils t'ont mis ça??!! Tu n'as pas le droit aux liquides!" Il me regarde en levant les yeux au ciel comprenant tout à fait ce que je disais. Il n'est vraiment pas bien suivi à la Salpétriere et le personnel aimable n'est pas la majorité. 
"Nous ne sommes pas assez nombreux!" dit à un moment une infirmière qui s'occupe du voisin et répond à la femme de celui-ci qui se plaignait. C'est vrai, c'est sur, c'est connu, surtout aujourd'hui ou il y a un mouvement de grève. Mais pourquoi l'infirmière X qui se trouve dans le même service et vit donc les mêmes choses est elle, aimable, alors que l'Y ne l'est pas?
Ce n'est pas de matériel dont je parle mais d'humain. Et j'ai remarqué en attendant mon frère dans le couloir que plus nombreux sont les visiteurs qui te disent "bonjour" en passant devant toi que le personnel. Un bonjour ou un sourire ne dépend pas du nombre d'effectif.  On a pas le droit de démissionner dans l'assistance publique? Dans tout mes boulots, quand ça n'allait vraiment pas, soit je restais et assumais soit je partais. Dans un endroit qui ne s'occupe que de l'humain je n'arrive pas à comprendre comment le personnel peut tirer la tronche et te répondre agressivement alors qu'ils sont face à des cas de vies très difficiles qui eux, auraient le droit de se plaindre. Les malades comme leurs familles ne sont en rien responsables de leurs problèmes professionnels. Peut-être est-ce ma formation chez Disneyland: "quoiqu'il arrive, gardez le sourire!". Durant mes 4 années ou j'ai tenu le magasin, Dieu sait si j'ai eu des problèmes (la mort de mon chien, la mort de mon chat, les vols de Gaël et donc mes gros problèmes de trésorerie, les trahisons de Gaël, l'embrouille familiale, la tumeur de mon frère...) jusqu'au bout j'ai toujours gardé le sourire et le ton aimable lorsque j'étais derrière mon comptoir de l'ouverture (7h30!) à la fermture (19h). Quand on est en rapport avec du public nous n'avons pas le droit de montrer nos problèmes personnels. On prend sur soi, on assume ou, comme je l'ai dis, on se barre! Pour ça, il sera bien mieux à Jeanne Garnier. C'est quand même con, non? Il faut être dans un établissement de fin de vie pour que l'on soit aimable avec toi!

J'ai acheté à mon frère de l'huile de Nigelle que l'on nous avait conseillé: bonne pour lui sur tout le corps. Je lui propose un massage crânien qu'il a tout de suite accepté. Je relève mes manches et pendant une bonne demie heure il est resté les yeux fermés pendant que je le massais. Je le regardais, je le revoyais petit, lorsque nous habitions ensemble avec les parents dans notre appartement de la Sorbonne. "Ce n'est pas possible que ce soit toi qui soit devant moi, dans cet état là, ce n'est pas possible", me disais-je intérieurement. J'implorais mes anges, mes guides, toute mon armada de Lumière pour qu'ils utilisent mes mains pour apporter le bien dont mon frère a besoin.

Il était convenu que ma mère se repose un peu et que ce soit Princesse-belle soeur qui soit présente dès 13h, début des visites. C'est à 14h30 que je l'ai vu se ramener. Pas un bonjour, rien. J'ai alors dis un simple: "ça va?", j'ai eu en réponse dans un soupire: "J'ai mal au ventre", sans plus engager la conversation. Je n'avais aucunement envie de la plaindre, j'ai lâché l'affaire, pris mon iPhone et consulté les actualités. Tu ne peux pas savoir ce que c'est dur de se retenir quand ta nature est de dire les choses!!!! Je deviens allergique à cette femme, je ne peux plus la voir. La pauvre, elle a mal au ventre! Et son mari, qu'est ce qu'il a déjà? Elle va faire la tronche parce que madame à des gaz???? Non mais je rêve!

En voyant ma ptite mère arriver, son visage si fatigué, je lui ai imposé de rentrer lundi soir pour une semaine en Charente, à la maison pour se reposer. Elle ne tiendra jamais ce rythme ni nous avons plusieurs semaines à vivre comme cela. Elle a le week-end pour installer mon frère chez Jeanne Garnier et je prends la relève. Je repars donc pour Paris mardi matin. Je n'ai pas eu à insister, elle a accepté.

Quand je suis parti de l'hopital hier, en disant au revoir à Princesse elle me dit très gentiment "Tu peux venir à la maison tu sais!". Oui, c'est bien princesse, tu l'as dit, tu ne culpabiliseras donc pas même si je sais que tu n'as absolument pas envie de ma présence dans ton appartement! Elle fait tout pour que tu n'es pas envie de venir mais te lance la petite phrase de politesse.
Non, non, non, je resterais dans ma chambre de bonne, je suis bien mieux là bas. En plus, la station pour Jeanne Garnier est "Charles Michel", ligne 10, ma ligne puisque je suis à "Cluny - la Sorbonne". Bien plus facile et direct que de St Lazare.

Maman souhaite prendre rendez-vous avec notre notaire de Paris pour me donner ses parts lorsqu'elle sera morte! Un peu trop pour moi de me projeter à ce moment là donc même si c'est adorable de sa part, je n'ai pas du tout envie d'en entendre parler. Elle m'apprend alors que Princesse avait dit que notre notaire était nul! Quoi?! Non mais je rêve!!!!! Ma chère Marie, tu dois ouvrir grand les yeux en lisant cette phrase!!!!
"Personne n'est bien aux yeux de cette Princesse! Notre notaire est très bien et en plus envoyé par une amie qui y a travaillé de nombreuses années!" ai-je répondu. Maman était tout à fait d'accord. Seul cette belle soeur émet un avis négatif. Notre notaire n'a pas du lui faire assez de courbettes! Elle m'énerve, elle m'énerve, elle m'éneeeeerve!!!!!!!!

jeudi 21 mai 2015

Psychologiquement hard.

Depuis le mois de décembre, à chaque fois que je retrouve mon frère il est toujours plus diminué. C'est dur, bon sang que c'est dur. Les images se répètent en boucle à la fin de la journée. 

Pour le déscendre prendre l'air (et une petit clope!), il faut le porter jusqu'au fauteuil roulant. Même assis, il a du mal à tenir sa tête. Son corps ne répond plus ou pratiquement plus. 

Il ne parle pas beaucoup et quand il le fait c'est très doucement. Moment très touchant lorsque je me suis approché près de lui pour l'entendre: il me regarde avec un grand sourire et avec un doigt de sa main il me carresse la joue. 
"Tu veux bien me faire un petit café?" Me demande t-il avec douceur. 

Malheureusement je n'ai pas pu accepter, il n'a plus droit aux liquides de crainte de fausses routes. Une sorte de gel remplace les boissons. Je ne connaissais pas, ce n'est pas bon et ça ne remplace que pour l'hydratation, aucune sensation dans la gorge de rafraîchissement. 

"On va se fumer une cigarette tous les deux?" Me demande t-il par la suite. 
Ça oui! Il y a encore droit. Mais pour le passer du lit au fauteuil ce n'est vraiment pas évident. 

La nouvelle vient de tomber: il part demain matin pour les soins palliatifs Jeanne Garnier. 
C'est une Bonne Nouvelle et en même tant je ne l'accueil pas complètement comme ça. 

Cela veut dire que voilà, c'est terminé, il ne rentrera plus chez lui, il ne viendra plus à la maison, lorsqu'il  en ressortira ce sera entre 4 planches. 
Et je pars tout à l'heure, c'est trop con. 

J'ai trouvé ptite mère très fatiguée et très triste. Que ce soit pour elle ou mon frère j'aimerai tellement enlever toute cette douleur. Je vois mon frère mourir, ma mère souffrir et je ne peu rien faire. C'est un chemin de croix que nous ne pouvons éviter. 

Je dois quitter le clavier pour aller le retrouver. 
De là je partirai directement à la Gare Montparnasse pour prendre mon train retrouver mes Patous, retrouver mon jardin mais néanmoins avec du chagrin.
 

mercredi 20 mai 2015

départ pour Paris.

Tout c'est organisé hier après midi: je pars à Paris ce matin et reviens demain en début de soirée, mon ami Thib dort à la maison pour s'occuper des Patous.

L'état de mon frère ne semble pas avoir beaucoup changé: tantôt présent, tantôt dans son monde. Sa dernière chute aurait provoqué un oedeme et ça, dans mes recherches, c'est pas bon car c'est ce qui fait grossir le cerveau. Au bout d'un moment, avec la pression du crâne, les douleurs arrivent, ce qui n'est pas encore le cas aujourd'hui.

Je vais le voir pour le retrouver encore un peu avant que tout parte en vrille même si je ne m'attendais pas à ce que ce soit aujourd'hui! Je laisse un message à Thib hier matin, il me rappele quelques heures après pour me dire que le mieux pour lui était de dormir chez moi dans la nuit de mercredi à jeudi, branle bas de combat! Préparer la chambre et réserver mes billets: 175€ A/R : pratiquement un vol Air France pour l'Angleterre, suis vert! Je paie le même prix pour 2h de traversée dans la campagne française (pour moins d'une heure en vitesse TGV) alors que traverser la manche me couterait le même prix! Ils abusent la SNCF quand même. C'est bien joli de faire appel à un grand couturier pour relooker leus trains sans y placer de Wifi ni prises de courant (en seconde)!

Cela fait un bout de temps que toute la petite famille se retrouve à Paris ensemble mais tu parles d'une circonstance...

dimanche 17 mai 2015

un dimanche matin ....

J'entends les chiens abboyer comme des fous, je reste dans mon lit. Puis on frappe au portail. Merde alors! Un Dimanche à 8h30 du matin, qui cela peut bien il être????!!!

Je me lève dans le brouillard, j'ouvre et vois le meunier du village en uniforme tout blanc avec dans les mains une de ses spécialités: une délicieuse brioche.

Depuis la vente de ma boutique, tu le sais, je m'isole un peu beaucoup des habitants que j'ai vu quotidiennement pendant 4ans et lorsqu'il m'arrive d'en rencontrer un ou deux pendant mes "patous balades" c'est pour me parler de Madame Michu qui a un cancer, de Monsieur Truc qui est mort d'une crise cardiaque, de la femme du coiffeur qui, à 40ans, vient de mourrir d'un cancer du sein, etc, etc... Rien de motivant pour encore plus de rencontres.

Depuis plusieurs mois donc, je n'avais vu notre meunier, comme notre meunière. Je l'invite à prendre un café et nous nous racontons nos dernières histoires de vie.

Je t'avoue que lorsque j'étais en chemin pour ouvrir le portail j'étais dégouté d'un réveil aussi matinal et bruyant mais par la suite bien content de cette petite visite surprise, un geste adorable.

Cela tombe bien en même temps car aujourd'hui et demain sont les seuls beaux jours programmés pour la semaine, je vais pouvoir en profiter pleinement.

samedi 16 mai 2015

18:45

Ptite mère me téléphone, en larmes. Je m'attends carrément à ce qu'elle m'annonce le décès de mon frère mais non. Princesse qui est allé le voir aujourd'hui venait de rentrer en lui racontant l'état de mon frère. Ça y est, il est totalement dans son monde qui semble être un monde doux. Plus de conversations normales, il dit "n'importe quoi". L'IRM de mercredi aurait montré que la tumeur était pratiquement partout.

Princesse panique pour les enfants. Comment va t-elle faire, que leur dire quand ils verront leur père. Depuis le début j'ai toujours conseillé de TOUT leur dire, de leur expliquer le déroulement de la maladie sachant que la fin allait se dérouler comme ça. Nous savions que ce moment aller arriver. Eh bien non, rien ou presque n'a été fait donc oui, forcement aujourd'hui c'est très difficile.

J'ai beaucoup de mal à savoir quoi dire à maman. "Il faut que l'on soit fort", que dire de plus?

Je t'écris après avoir raccroché. Je suis là sans l'être, comme anesthésié, étonné de ne rien ressentir de particulier, . Je ne pleure pas, je regarde la télévision et suis sur cette page. Ça va bien venir, je me connais... Attends que je digère l'info...!

Etant donné que tout est arrivé ce week-end, il n'y a pas encore l'avis d'un médecin. Lundi nous espérons. Je compte alors faire un A/R dans la journée de mardi, je ne sais pas, il faut que je demande à Thib s'il peut passer voir les Patous pendant mon absence voir lui demander de rester dormir une nuit à la maison, je pourrai alors rester un peu plus.

L'oeil du cyclone est dans le champs de vision.

Et dire que samedi dernier il était encore avec moi, nous étions là tous les deux à la maison, certes très affaibli mais rien par rapport à son état d'aujourd'hui.

Je ne sais pas pourquoi mais il y a deux jours que j'appréhende: les 19 et 20 mai.

Mon frère, j'espère vraiment que tu es dans ton monde sans souffrance, sans conscience. 

Juste un bon anniversaire ma Zoé! 5ans today!

vendredi 15 mai 2015

...et qui se termine mal!

Surtout pour ptite mère qui me téléphone du mobile de mon frère à 20h30: "J'ai oublié mon sac à main dans le métro, je n'ai plus rien sur moi! Le code de l'immeuble a changé récemment, je ne l'ai pas non plus!" 

Vite, opposition CB, suspension de la ligne téléphonique, j'essaie de joindre princesse pour qu'elle me file le code.

Elle était à la Salepétrière et utilisait l'iPhone de mon frère, un 6! Il lui faut donc son emprunte pour y accéder ou avoir le code, pas évident pour elle. Le code, mon frère ne s'en souvenait plus...

Soudain la communication coupe et impossible de la récupérer, pendant 3/4 d'heure je tombe sur la messagerie directement.

En liaison avec princesse, nous sommes inquiets. Heureusement à 22h30 elle me téléphone: elle est rentrée. Rassuré, je n'en sais pas plus, épuisée par sa nuit et sa journée (d'ou cet oubli de sac.) Elle était à bout quand je l'ai eu en ligne.

On avait vraiment pas besoin de ça. Je me doute qu'elle avait tout dans son sac: papiers, argent, mobile, etc... 

Peut-être qu'une âme charitable l'aura récupéré et ramené à la RATP?

Maman a juste eu le temps de me placer que mon frère n'allait pas bien mais je n'ai pas plus de détails.

Sa première nuit à l'hopital, de retour dans cet hopital, ce qu'il ne voulait surtout pas. 
Il parait que dans la journée à un moment, en se tournant par la fenêtre il baraguinait quelque chose que maman ne comprenait pas. Quand elle lui a demandé ce qu'il disait, sa réponse était qu'il parlait à des amis du boulot alors qu'ils n'étaient que deux dans la chambre.

Moi, c'est pas le top. J'essaie de vivre au mieux ce que nous traversons, en restant le plus spirituel possible mais ce n'est vraiment pas évident. Je ne dois pas retenir mon frère mais c'est tellement dur de le laisser partir. J'ai des moments ou je m'effondre complètement. Je laisse passer et m'occupe au jardinage ou au ménage. Je vais entreprendre de lessiver tout l'intérieur de la baraque!
Envie de rien d'autre si ce n'est rester chez moi avec mes patous, chat et les deux poissons rouge (que je garde aussi!). Exeption hier soir en allant diner chez Thib avec sa femme et leur fils.

Demain il faut que je me bouge: poster pouvoir de l'A.G de Paris qui est prochainement, prendre de l'essence et des clopes. Rien que ça je cache ma joie!

Notre famille a vraiment la scoumoune en ce moment! Entre toutes mes galères à moi, mon frère, tous les à côtés qui ne vont pas, c'est dingue! C'est encore long??? Ça arrive quand le bon, là, un petit peu.

une journée qui commence mal ....

Réveil. Je regarde mon mobile: un texto de ptite mère:
"Ton frère est tombé sur le dos cette nuit à 4h du matin! Pompiers, salepêtrière ou il s'y trouve encore. Rien de cassé mais il déraillait sérieusement". J'attends la suite des nouvelles.
Il ne fallait pas qu'il tombe!!! Merde alors!!! Sa tête a cogné, ça ne va qu'accélérer le mal. Mon frère qui me disait encore il y a quelques jours qu'il ne voulait surtout pas retourner à l'hopital ...

Et pour arranger ma journée je viens de voir qu'il fallait envoyer sa déclaration d'impots mardi!!! Un "mayday" envoyé sur Twitter n'a encore rien donné, je le lance alors aussi ici...
Besoin d'aide! Je dois déclarer entre autre une somme de ma vente boutique mais ne sais pas dans quelle case je dois la mettre! ... Idem pour mon épargne et autres ....
Peux tu m'aider à remplir cette déclaration??? Je peux aller au centre des impots mais ptite mère m'a dit qu'il y avait souvent beaucoup de monde alors vu le délai qu'il me reste j'ai peur que ce soit pire... Si tu pouvais m'éviter cette corvée je te serai très reconnaissant!!!!

mercredi 13 mai 2015

retour ou pas retour? [Mise à jour]

Retour de mon frère à Paris dimanche dernier, avec maman. En voyant son état qui se dégrade de jour jour, j'avais suggérais que ce soit moi qui soit l'accompagnateur et ptite mère nous aurait retrouvé le lendemain. "Non, ça ira", m'avait-elle dit.
Oui, ça a été mais c'était chaud. Arrivée à Montparnasse, Princesse attendait sur le quai. Nous lui avions demandé de prévoir de l'aide par texto. Elle l'a vu, l'a lu, n'a pas répondu et n'a pas a amené de l'aide "Je n'ai pas compris le texto" a t-elle dit. "Mon cul sur la commode" oui!!!! C'était on ne peut plus clair. Bref? Résultat: elles ne sont pas arrivés à déscendre mon frère du train. Enfin si, au bout d'un moment quand même mais très compliqué. 
Une chute dans la gare, beaucoup de difficultés à monter dans le taxi et grimper les 3 étages de leur appartement. Une fois arrivée: 3 chutes chez lui!

Même entre dimanche et mardi ptite mère me dit que mon frère baisse de plus en plus: son bras gauche ne répond plus, son oeil gauche commecne à tomber (?!), il faut être deux pour le porter lorsqu'il se déplace .... 

A leur arrivée dimanche, mon frère et sa femme on parlé longuement dans la cuisine, tous les deux.
Mon frère aurait di qu'il avait conscience de son état, qu'il sentait bien que ce n'était pas bon pour l'atmosphère et il ne veut pas non plus "déranger" tout le monde.. Si cela existe, il veut bien aller dans une sorte de maison qui serait un "pré-paliatif" s'il peut avoir une chambre seule. En apprenant ça j'écris quelques lignes par mail à mon frère: "la famille nous a toujours apprit à "ne pas déranger". Il faut que tu entendes que je suis tout à fait prêt à te garder ici, en Charente, jour et nuit. Je ne bosse pas parce que je voulais être disponible pour toi le moment venu alors prends ta décision avec le coeur, prends celle que TOI tu souhaites ..."
La grosse journée à la Salepétrière est aujourd'hui mais voyant l'état de mon frère, sa femme Princesse préfère téléphoner avant à l'oncologue pour parler avec lui, ne voulant le faire aux côtés de mon frère lors du rendez-vous d'aujourd'hui.
Ils parlent longuement. Elle lui explique la situation, ou en est et comment en est mon frère. Elle lui parle de cette maison mais cela n'existe pas lui dit-il. Il n'y a pas d'endroit avant les soins paliatifs. Ils décident alors ensemble d'arrêter la chimio (en disant à mon frère qu'ils font une pause) et de proposer à mon frère de venir ici, chez moi. "Puisqu'il était bien lors de son dernier séjour, autant qu'il en profite, qu'il est le jardin, le soleil, ....". Rester à Paris, dans l'appartement, ce n'est plus possible d'autant plus que petit Jo fait régulièrement de nouvelles et violentes crises. Il est en colère contre son père, il ne veut pas le voir et fait tout pour l'éviter. Mon frère a enfin réusi à lui parler, mais que quelques minutes. Etait-ce suffisant? Je ne sais pas. En tous les cas, quelques instants après, de lui même, petit Jo est allé lui apporter sa canne pour la placer près de son lit...

Voilà ou nous en sommes.Nous aurons confirmation de ce programme tout à l'heure, une fois qu'il aura terminé sa journée à l'hopital qui sera donc plus courte puisque seul un IRM et le rdv avec son oncologue se feront.

Je suis partagé entre joie et tristesse. Joie d'avoir encore mon frère auprès de moi et de pouvoir m'occuper de lui, tristesse de savoir que je vais le voir encore se dégrader petit à petit. C'était déjà tellement dur ces 3 jours, de devoir l'aider pour se lever, marcher, prendre sa douche, couper sa viande. A un moment, alors que je l'aidais à marcher, nous sommes passés devant une glace plein pied qui se trouve dans un petit couloir de la maison. Je nous suis vue, les larmes ont commencé à couler. Nous voir là, comme ça, aujourd'hui, tous les deux, moi portant mon grand frère alors que, tu le sais, cette maison était notre maison de vacances, celle de notre enfance, de notre adolescence: joie et insousciance....

Toutes les infos que j'avais lu depuis que j'ai appris sa maladie arrivent aujourd'hui: perdre son autonomie, vue, mémoire, parole, etc ... On y est, on avance de plus en plus dans l'oeil du cyclone.

Lorsque mon frère était à mes côtés je m'empêchais bien sur de pleurer pouvant être appelé à n'importe quel moment. Je me suis bien sur vidé une fois qu'il parti pour Paris.

Cinq minutes après le départ de son train dimanche dernier, je reçois un texto de sa part, je ne m'y attendais pas:

Maman viendra habiter à la maison lorsque mon frère reviendra et même après puisqu'il y a quelques jours elle m'a confirmé son souhait de revenir définitivement. "Ça me fait plaisir" lui ai-je dit. "C'est vrai, c'est con, on est là, tous les deux tout seul... et puis Gaël n'est plus là !..."
Oui, même si je suis très bien tout seul retrouver une vie supplémentaire dans cette maison est là bienvenue et puis je veux profiter d'elle. 77ans, si elle part avant moi, je veux en profiter. Tout reste à mettre en route: mon ami Thib acceptera certainement de nous aider pour le déménagement: il a un petit camion et il y a peu de meubles à transporter. On lui demandera également de réaliser les travaux impératifs pour la msion à savoir l'isolation car en hiver il fait très froid ce qui, jusqu'ici ne me gênait pas puisque je dors dans une dépendance plus récente et donc mieux isolée mais pour maman ce n'est pas possible, il faut améliorer ça. 

Quand mon frère sera de retour chez moi, un personne sera là pour le suivre et dès qu'elle verra que l'heure des soins paliatifs arrivent, il sera alors placé chez Jeanne Garnier, ils se chargent de tout...

Je termine ce post quand ptite mère me téléphone pour les nouvelles du jour. Elle se demande si mon frère va finalement pouvoir revenir ici tellement, en une nuit, son état s'est dégradé ... Le côté gauche commence à ne plus répondre du tout et le droit en prend la direction. Encore quelques heures pour savoir. J'espère, j'espère vraiment qu'il pourra revenir.

12h30. Mise à jour.
Arrivée à la salepétrière, malgré l'aide du chauffeur Uber, ils n'ont pas réussi à sortir mon frère et on du faire appel à un autre service pour trouver de l'aide. Pour se dirigier à l'IRM (qu'il passe actuellement même), il a fallu le mettre sur un brancard... C'est fou, d'heure en heure tout semble aller très vite.
J'ai peur qu'il ne puisse revenir à la maison. Attendons l'avis de l'oncologue ...

Mise à jour à suivre.

15h00: "ton frère rentre en ambulance, je te tiens au courant dès que j'en sais plus."

16h30: j'attends toujours....

17h30, l'appel arrive: des nouvelles sans nouvelles!!! La tumeur a augmenté (pas besoin d'un IRM pour l'apprendre!), l'oncologue ne veut pas se prononcer sur une fin: 4 jours, 1 semaine, 1 mois. Il ne veut pas non plus se prononcer sur le lieu ou peut-être mon frère à savoir s'il peut revenir en Charente. Bref, il lâche l'affaire. L'info que nous avions eu comme quoi quelqu'un pourrait venir suivre mon frère ici n'est pas bonne: c'est uniquement sur Paris. Bref on en sait pas plus. Ils se renseignent sur Jeanne Garnier en attendant. Princesse doit contacter le médecin traitant, lui devrait aider à nous éclairer.
Quand j'entends la desciption physique que me fait ma mère de mon frère je ne le vois pas revenir ici.

mardi 12 mai 2015

Un petit mot

Ces derniers jours je me dis que je dois t'écrire mais j'ai besoin de silence aussi bien intérieur qu'extérieur. Je jardine, même pas de balades Patous ces deux derniers jours car trop chaud pour eux, je bouquine, je transate, je pleure, je dors mais je reviens!

vendredi 8 mai 2015

Salut les kids, mes fils, mes amours.

Première nuit entière depuis que mon frère est avec nous, j'étais même réveillé avant lui! Uniquement 2 levers pour aller aux toilettes, point! Certainement le fait d'être ici, dans cette maison familale. Du coup, on continu! Il reste la journée et cette nuit.

Très dur moment après son petit déjeuner .... "tu peux m'aider à faire le courrier pour les enfants?" me demande t-il. Nous en avions parlé, c'était prévu mais il avait beaucoup de mal à enclencher le truc. Cette idée lui est venu après que l'un de ses amis lui ait dit qu'il avait perdu à 10ans ses deux parents d'un cancer et que la chose qui lui manquait le plus en dehors du physique était un écrit de leur part.

"Oui, bien sur!" lui dis-je le plus tranquillement possible alors qu'à l'intérieur j'avais une boule dans l'estomac. 

Je vais chercher mon iPad, mon clavier et on s'y met...

"Salut les kids, mes fils, mes amours"... Une vingtaine de lignes suivent ce titre. Je lui relis une, deux, trois fois pour travailler le texte. Tu ne peux pas savoir l'effort que c'était pour moi de ne pas m'effondrer en sanglots. Ma dernière lecture était avec des trémolos dans la voie mais je suis arrivé à aller jusqu'au bout. C'est un premier jet, ce n'est pas encore terminé, il est parti se recoucher.

Quelle étrangeté: pendant ce travail nous étions dans le salon exactement à l'endroit ou a eu lieu la mise en biière de mon père, là ou j'ai vu son corps pour la dernière fois avant que le couvercle ne referme à tout jamais le cercueil. Tout se mélangeait dans ma tête: ces souvenirs et ce présent, j'étouffais.

Quelques minutes après je reçois un texto de Princesse qui me demande de la rappeler ...
Elle m'explique qu'il serait vraiment bien pour Jo que son père arrive à avoir une discussion en tête à tête avec son fils pour lui dire en gros ce que nous venions de coucher sur papier!
"Comme il te parle, ce serait bien que tu arrives à le lui dire car Jo (son fils de 10ans) aurait exprimé aux psy qu'il attendait que son père lui dise qu'il est fier de lui et bien d'autres choses. Cela peut avoir des conséquences sur sa vie entière, c'est vraiment important qu'il puisse lui parler et aujourd'hui il ne faut plus tarder". 

Wouah! La mission! Tout cela me torture.

les deux frères.

Mon frère dort en ce moment dans la chambre que nous avions enfants. Premier réveil: 23h15. Je suis dans la cuisine et le vois arriver tout en silence. Tout doucement, à voie basse et des yeux rieurs:
"On va se faire engueuler!" me dit-il. Moi:"Pourquoi?" "Parce qu'on se lève trop tôt!". Ça donnait l'impression d'avoir nos 10ans!!!

Il me demande un café, je lui rappel que non, pas la nuit. Chocolat chaud uniquement. Validé avec 4 tartines de pain grillé.
"Tu as bien dormi?", me demande t-il.
"Non Sté, je n'ai même pas commencé. Il est 23h15, c'est le soir...Regardes dehors, c'est la nuit, il y a toutes les étoiles"
Il regarde sa montre, essaie de comprendre, il lui faudra quelques minutes pour ça et encoe, ça reste flou me dit-il.

Le choco est chaud, on s'installe à table. "Tu ne prends rien toi?". Moi:"Non, non, c'est pas le petit déjeuner là pour moi!"
"Je viens de rêver de Balthazar! C'est marrant, je ne pense jamais à luil!" me dit il.
Je suis soufflé! Ça alors! Mon Balthazar? Mon cher chien parti ll y a de ça 3ans?!!! Mon frère qui n'est pas du tout branché animaux et n'attachait pas spécialement d'importance à Baltha me dit qu'il vient de rêver de lui alors qu'il dort pour la première fois depuis bien longtemps, dans notre maison ou a vécu Balthazar.
"Alors c'est qu'il est encore là! Ça me fait plaisir!" lui dis-je en souriant mais en étant sérieux au fond de moi.

Il s'est recouché à 23h45. Je suis dans ma chambre qui est une petite dépendance de la maison. Toutes les 5-15 minutes je me lève voir si tout va bien. 
Ça va, il dort ....

Au moment de me coucher je laisserai mes Patous pour aller dormir dans l'ancienne chambre de mes parents, voisine de celle ou dort actuellement mon frère. Je repousse le coucher car je trouve plus dur les réveils brutaux et comme je sais qu'il y en aura, j'aimerais arriver à faire nuit blanche mais n'y crois pas. Vieux je suis maintenant! Fini cette époque! 

FInalement je n'ai pas fait de crêpes, mon frère n'en avait plus envie et n'a rien mangé. Ptite mère n'avait pas faim non plus, elle est restée une petite heure avec nous, le temps de prendre un café dans le jardin, puis est rentrée chez elle. J'espère qu'elle va bien dormir, il faut qu'elle recharge ses batteries à fond avant la dure période parisienne ou je ne serai plus là pour la remplacer et comme il ne faut pas compter sur Princesse qui nous a dit texto qu'il était hors de question qu'elle se lève en pleine nuit, je ne sais vraiment pas comment maman va arriver à tenir. J'espère vraiment que les médecins seront ok pour que le séjour à nos côtés puisse être prolongé, ce serait la solution idéale pour tout le monde y compris pour Princesse qui n'aura pas son mari malade dans ses pattes! Le seul hic, et pas le moindre, ce sont les 40kms qui nous séparent de l'hopital en cas de crises. Elles vont arriver, mais quand? Avons nous encore du temps? Le rendez-vous du 13 mai devrait nous éclairer.

jeudi 7 mai 2015

Ma proposition.

Ma proposition plait à mon frère, je suis tellement content: pour la dernière fois il vient dormir à la maison, dans notre maison ce soir. Ptite mère dine avec nous comme avant, comme lorsque notre vie était tellement plus légère et agréable. J'ai envie de faire des crêpes, là aussi comme avant. Puis il ne restera que les deux frangins pour la nuit. Un moment sacré qui ne se reproduira plus. 

jeudi.

Le fait de ne pas donner à mon frère son cachet de nuit et lui servir un chocolat au lieu de café semble fonctionner. La nuit dernière il ne s'est fait qu'un petit déjeuner choco-craquottes à 2h30 du matin. Après le lui avoir préparé je file aux toilettes avec la serpillère: il fait de plus en plus à côté, il y en avait partout par terre... 2-3 autres réveils mais uniquement pour aller aux toilettes.
Il est tombé deux fois mais heureusement sans gravité, sans bobos. J'entends un BOUM, je saute hors de mon lit et vois mon frère, par terre, au pied de son lit, le regard un peu hébété.
"Hé ben mon grand!!" lui dis-je en le relevant. "Tu es là jusqu'au bout toi!", me dit-il.
Sans son cachet de nuit il se déplace comme le jour, son corps n'est pas endormi, bien plus aisé pour l'aider et bien moins risqué.

A 7h30, heure se son véritable lever, j'étais complètement H.S car même s'il n'a pas besoin d'aide, je me réveil à chaque fois que je l'entends pour être là si besoin.  Après avoir eu enfin son café, mon frère s'installe sur le canapé pour fumer sa cigarette, la meilleure de la journée! 
Il fume beaucoup mais qu'importe!!! Pour sa santé il avait déjà essayé d'arrêter ... tout ça pour finalement mourir d'une tumeur au cerveau! A quoi bon!

Maman, qui dormait chez moi, arrive vers midi alors que mon fère était coucher. Elle jette un oeil sur son ordinateur puis le referme. Son visage avait changé. Elle s'assoit à la table de la cuisine...
"Ho! Ça ne va pas toi, qu'est ce qu'il se passe?" lui dis-je.
"Il ne me reste que 25€ sur mon compte pour le mois!!"... Et s'éffondre en pleurant. Je me lève, me mets derrière elle et l'entoure de mes bras en essayant de la réconforter comme je le pouvais ... "Ça va aller maman, il ne faut pas que l'argent nous angoisse ... aujourd'hui c'est ton fils qui compte, point.... Tu n'es pas toute seule, je suis là ... on va s'en sortir...". Elle prend le cahier ou elle note comme une bonne élève toutes ses dépenses (ce que je ne fais absolument pas) et essaie de voir pourquoi cette situation. En deux ans ses impots on énormement augmenté. Nous sommes en train d'envisager son retour ici, dans notre maison familiale, celle ou je suis aujourd'hui, retour que je lui avais déjà suggéré il y a quelques mois.

Elle part faire les courses. Je me dépêche alors de lui faire un transfert de 500€ sur son compte. Elle voulait faire un emprunt, ce qui est le piège. On te prête mais tu dois rembourser bien plus. Combien de personnes deviennent surendettées à cause de ça. Aujourd'hui je peux lui avancer, autant le faire.
Nous n'avons jamais été "crédits" dans la famille et surtout pas crédits conso. On a pas l'argent? On achète pas! Le seul crédit que j'ai eu à faire était pour ce biiip de magasin!
A ce sujet .... Je n'ai plus aucune nouvelle du photocopieur depuis que je leur ai dis par courrier que je ne pouvais payer la somme demandée.... C'est trop beau.... J'ai toujours peur de ma boite aux lettres. Aucune nouvelle non plus du fameux "rappel à loi" à cause de ce biiip de Gaël ... Plus de 3 mois et rien... Est-ce la lenteur de la justice ou se sont-ils finalement dit que ce n'était pas à moi de me faire la morale? Je ne sais pas, le futur nous le dira mais ce n'est pas ce qui occupe mes pensées actuellement, tu te doutes.

Il est prévu aujourd'hui que mon frère vienne justement à la maison, histoire qu'il sorte un peu et qu'il voit surtout notre héritage bien entretenu, je ne veux tellement pas qu'il garde le souvenir de l'été dernier ou c'était une véritable jungle. Lorsque je suis rentré à la maison j'ai donc vite repris la binette pour enlever les nombreuses herbes qui se remettent déjà à pousser à une vitesse folle. C'est sans fin ce truc! Là, après ce post, je vais passer la tondeuse et je partirai retrouver ma petite famille. Mon frère a demandé à plusieurs reprises déjà à quelle heure j'arrivais.

On avait décidé que maman et moi nous nous ferions chacun notre tour deux nuits de garde d'affillées pour que l'un se repose mais finalement je vais lui dire que je vais la faire ce soir. Dimanche mon frère repart à Paris je ne sais pas quand je le reverrai et surtout dans quel état il sera. Je veux profiter pleinement de lui. C'est certainement nos derniers instants ensemble, rien que tous les deux. Nous avons encore certainement des choses à nous dire. Sans les programmer, sans les préparer mais laisser l'opportunité à la vie de nous offrir cet espace et je sais que cela se produira si cela est necéssaire. 

mardi 5 mai 2015

2ème nuit de garde

Après avoir vécu la première je ne pouvais laisser ptite mère prendre la suite cette nuit et ne sais pas comment elle fera à Paris.

Ce n'est vraiment pas évident de s'occuper de mon frère. Peut être déjà dit mais lors de ses réveils son esprit est éveillé mais son corps complètement endormi et il est lourd!!! Comment va pouvoir enchainer ma mère des nuits et des nuits si c'est dans l'appartement de Paris avec des toilettes qui sont bien plus loin de sa chambre qu'elles ne le sont ici. 

Maman a dormi de 21h à 10h30!!!! Elle est à bout, il faut qu'elle se repose. 

Cette nuit j'interdis les cafés à mon frère: je ne servirai que des chocolats chaud, il est prévenu!
En dehors de l'excitation du produit, le café: ça fait pisser! Et je me dis que c'est peut être ça qui lui déclenche aussi ses réveils. 

Je te dirai ça très vite!

Cela va faire 1h30 que mon frère est couché, moi je m'apprête juste à m'endormir. Aïe. 

LE réveil.

22h50, 00h00, 1h30, 3h00, 5h00, 7h30, ce sont les heures ou mon frère s'est levé à chaque fois pour la même chose: café-craquottes-clope. On dirait que chaque 1h30 de sommeil correspondent pour lui à une nouvelle journée comme s'il rattrapait le temps qui va lui être volé. En une nuit il s'est fait presque une semaine.

Il est tombé une fois, je ne l'avais pas entendu se lever mais sans gravité. Très très difficile de marcher avec lui car même s'il semble complètement éveillé son corps lui, est endormi. J'ai tout de suite vu la différence à 7h30 ou il n'a plus besoin de moi pour s'appuyer même si je dois toujours être attentif et à ses côtés.

Je suis bien sur crevé, je ne sais pas comment maman a fait pour endurer ça plusieurs nuits de suite.

Et maintenant, si ses journées ressemblent aux deux dernières, il va rester coucher pratiquement tout le temps et se lever bien moins souvent. 

L'aide qu'il faut est bien plus la nuit que le jour. 

C'est aujourd'hui l'anniversaire de maman et il y a 11ans, nous enterrions mon père. Pensées. 

Nuit de garde 2. Un jour sans fin.

Minuit. J'entends du bruit, mon frère cherche à se lever et veut s'habiller pour prendre son café et commencer sa journée. Il veut absolument mettre son jean. Je propose au moins le jogging mais non: "C'est pas beau un jogging" me dit-il. "Oui mais on s'en fou là, il est minuit, tout le monde dort, il n'y a que toi et moi", lui dis-je. "mais si tu veux mettre ton jean pour prendre ton café ok, on y va!"

Beaucoup de difficulté pour le mettre. Il veut sa ceinture, je lui dis que ce n'est pas la peine. Il essaye néanmoins d'attacher le bas de son tee-shirt avec les boutons de son jean, il est complètement à l'ouest, aidé certainement par son cachet pour dormir que je lui ai donné à 22h. Il a du mal avec son côté gauche: jambe et bras. Tant bien que mal nous nous dirigeons à nouveau vers la cuisine et c'est reparti, je prépare son petit déjeuner, il mange encore des craquottes et m'a dit plusieurs fois que c'était le début de la journée. 
"Elle part demain maman à Monaco?" Me demande t-il. 
Alors là c'est un moment de déconnexion total!!! Si ma mère est née à Monaco elle n'y a jamais habité. 
Lui:"il revient quand Piel?"
Moi: "ben il est revenu, je suis là! C'est moi Piel!!!"
Il me regarde alors fixement ...
"Ah oui, je suis con, j'ai confondu avec Jo! C'est dingue ça!" Me dit-il
J'enchaîne: "mais il ne revient pas Jo, je l'ai ramené hier à Paris, c'est la rentrée des classes...."
"Ah oui c'est vrai.... Bon je vais aller un peu recoucher...."
moi: "Pas un peu! C'est le début de la nuit!"
"Ah oui c.est vrai.."

Le retour à son lit est encore plus délicat que l'aller. Il doit carrement passer son bras gauche autour de mon coup. Je sens son côté gauche complètement paralysé ou en état de l'être, beaucoup de mal à avancer son pied gauche. 

J'ai presque envie de ne pas dormir du tout. Pour moi les réveils toutes les deux heures c'est pire. Je suis attentif au moindre petit bruit dans cette maison dans laquelle je n'ai encore jamais passé de nuit.  

Le mal se développe comme on nous l'avait dit et à grand pas. Ça fait peur parce qu'on nous a dit la suite. L'accélération est depuis sa chute de l'escabeau et sa crise d'épilepsie. 

lundi 4 mai 2015

Nuit de garde 1. Dialogue. Pour ne pas oublier.

21h50. Je m'apprête à me coucher quand mon frère se lève. 
Moi: "tu veux quelque chose ?"
Lui: "oui, je cherche mon boxer (il l'avait sur lui), mes chaussettes et mon pantalon. Je vais prendre mon café."
M: "ok, il est 22h là maintenant mais si tu veux un café je te le fais couler!"

Table de la cuisine, lui et moi, l'un en face de l'autre avec le silence de la campagne, l'atmosphère d'un orage à venir (au sens propre). La table sur laquelle nous étions posé est en fait 4 grandes anciennes tables d'écoliers en bois avec le trou pour l'encrier. Il y avait à côté de moi une pomme posée. Je la déplace. "On se croirait à l'école!" Dis-je à mon frère en souriant, sourire qu'il m'a renvoyé. 
En un quart de secondes je me suis vu projeter, lui et moi, dans notre passé quand nous étions petits (5-7ans), pas dans la même classe mais dans la même école. J'aimais, je me sentais rassuré, je savais que mon grand frère était là pour me protéger même s'il n'a pas eu à le faire, je n'ai jamais été un enfant bagarreur. 

Et c'est tout naturellement que j'entame la conversation...
"Comment ça va dans ta tête? Ce n'est pas trop dur?..."
Lui: "ça dépend des fois... Certaines fois il y a des hauts, certaines fois il y a des bas ... Là en ce moment c'est plutôt haut..."
Puis il poursuit:
"Ce qui m'embête c'est de me voir comme ça ..... Dépendant, handicapé"
Moi: "alors tu as conscience de ça? Je me le demandais justement ..."
Lui: "oui j'en ai conscience."
Moi: "mais on est là, tu le sais."
Il m'avoue alors qu'il trouve maman bien trop présente, qu'à chaque mouvements elle est derrière,  etc... son comportement lui appuie involontairement sur l'état de son état.
Moi:"oui, je m'en doutais, je lui avais déjà conseillé mais bon, c'est normal, tu la connais, elle est inquiète et puis il faut que l'on trouve notre rythme, le juste milieu: être là sans l'être trop non plus...mais je vais le lui dire à nouveau."
Il comprenait bien sur. 

Lui: "ce que je veux c'est être le moins possible à l'hôpital"
Moi: "Ça c'est clair! Et aujourd'hui il n'y a pas de raisons pour que tu y ailles. Tu n'as pas de douleurs, tu ne peux juste plus rester et seul et tu n'es pas seul donc, l'hôpital, il n'y a pas de raison aujourd'hui et on fera tout pour que ce soit le plus tard possible. Par contre c'est pour ça que l'on est très attentif à toi, parce qu'il ne faut pas que tu tombes et te blesses car ça ne pourra qu'accélérer le truc. Et si, après ta grande chimio tu veux revenir ici pour te reposer, tu sais que tu le peux, c'est chez toi et on est là."
Lui: "oui. Si seulement un mec pouvait trouver un truc là, tout de suite, dans les 10 jours!"
Moi: "un truc? ... Tu veux dire que l'on puisse enlever ta saloperie?"
Lui: "oui..."
Moi:"et le chirurgien de Montpellier tu n'as pas eu de suite?
Lui: "si... Il m'a dit qu'il ne pouvait pas m'opérer, c'est une tumeur particulière que j'ai.."
Moi: "quelle merde vraiment!!! C'est injuste! Mais jusqu'à aujourd'hui tu te bats quand même super bien!
Lui: "je suis dans la norme de cette maladie ... 16% des malades décèdent dans les 16 mois"
Moi: "en tous les cas je suis triste mais fier de toi. A ta place je suis sur que je ne tiendrai pas comme tu le fais"
Lui: "Tu ne sais pas ... Tu n'es pas à ma place..." "C'est moralement que c'est dur surtout"
Moi: "oui justement, je crois que moi je serai tombé depuis longtemps!" "Et puis attends! J'ai 44ans! Si ça se trouve je vais te suivre!"

Cette conversation montre donc que mon frère a totalement conscience aujourd'hui de son état. J'étais même surpris qu'il me sorte le pourcentage de décès!

C'est encore plus terrible je trouve. Se voir petit à petit diminuer et savoir ce qui nous attend: un état qui n'ira qu'en empirant pour terminer par la mort. Comme mon frère me l'a dis je ne suis pas à sa place mais en m'imaginant l'être je serai complètement par terre, je paniquerai, je ne sais pas mais je ne serai pas aussi calme qu'est mon frère je pense. 

Je suis dans le lit de ptite mère. Première fois que je passe la nuit ici. Sur le mur d'en face se trouve des photos de la famille. Ma mère, mon père, mon frère, ma soeur. J'évite de ne pas les fixer pour ne pas me mettre à pleurer, j'aurai l'air fin si mon frère se levait soudainement! Et comme cela risque de se produire à plusieurs reprises dans la nuit ...  

Première garde.

21h15, ptite mère vient de partir dormir chez moi, je dors chez elle. Première fois que je garde mon frère pour la nuit Un peu d'appréhensions... que j'arrive à l'entendre se lever, qu'il ne chute pas, qu'il n'est pas de crise d'épilepsie...

Il n'était pas en forme aujourd'hui, je ne l'ai vu que ce soir, lorsque je l'ai embrassé à mon arrivée: 5 minutes, le temps de lui donner ses médocs du soir. 

Il est resté coucher pratiquement toute la journée sans déjeuner ni dîner.

Demain est un autre jour. Tant qu'il y en a encore ....

Bonne nuit. La mienne risque d'être entrecoupée.

Nouvelle semaine

Je m'attaque au pilulier de mon frère. 

retour.

Mes deux neveux sont de retour à Paris, ma sœur en Angleterre, fin des vacances, nous voilà tous les deux avec maman pour nous occuper de mon frère. Ça baisse de jour en jour avec de plus en plus de parasitages dans ses pensées. Il a eu beaucoup de mal à comprendre mon voyage d'hier pour ramener son fils. Il commençait à préparer son sac à lui.  
- "non, toi tu restes, je ramene juste Jo parce qu'il reprend l'école demain. 
Mon frère: "oui, oui, je sais!"... Mais il continu à préparer son sac ...
- "Ce n'est pas la peine, tu restes à la maison. Une semaine encore."
"Ah bon? Je prends le même train que Mu (notre soeur) alors?"
Une fois que je suis dans le train avec Jo, dans l'heure qui suit notre départ, je reçois un texto de mon frère: "Tu as bien les billets de mon retour avec Jo?"....

A mon retour de Paris hier, mon frère: "Je pars dans 2 jours alors?" ... "Non, souviens toi, c'est toi qui a demandé à rester à la maison jusqu'à ta prochaine chimio"... 

Il commence à perdre la tête, c'est nouveau. Le mal est en train de tisser sa toile dans son cerveau en le déconnectant petit à petit.

Il n'a pas déjeuner ni diner hier. A midi il a voulu un chocolat chaud avec deux cracottes, A 18h il a pris un café avec des pains au lait, point.

La journée j'emmagasine mais dès que je suis tout seul  ça lâche. Les scènes du jour se répètent dans ma tête et me font tellement de peine. En quelques semaines, mon frère de 46ans a 90ans avec les symptômes d'une personne âgée. Nous le perdons un peu chaque jour.

J'ai proposé à maman de faire une nuit sur deux aux côtés de mon frère, nous commençons ce soir: elle dormira chez moi et je dormirai chez elle. Il faut qu'elle puisse se reposer, récupérer car on est pas au bout de l'histoire.

Dimanche prochain c'est son retour à Paris pour faire sa grande chimio, son IRM et rdv oncologue. Il est prévu aujourd'hui qu'il reste ensuite à Paris sans date de retour ici. Enfin ... Malheureusement la prochaine fois ce sera entre 4 planches. A moins que ... à moins que .... Il souhaite revenir à la maison après sa chimio, ce que nous espérons ma mère et moi si les médecins l'acceptent et si mon frère en a envie car tu l'auras compris, il sera bien mieux traité à nos côtés qu'aux côtés de sa femme même s'il reste à Paris et que maman sera avec lui, l'un comme l'autre seront bien mieux ici.
A Paris, Princesse n'aidera pas, elle aura en charge les enfants et la tenu de l'appartement (je te laisse imaginer!) c'est maman qui sera chargé de mon frère donc tant qu'à faire, autant qu'elle soit chez elle pour le faire avec en plus, moi pour l'aider. D'autant plus que même si ptite mère a bien mis en garde princesse en lui disant qu'elle ne pourra s'occuper QUE de mon frère, je connais ma mère, quand elle verra le bordel dans l'appartement et le frigidaire vide elle ne pourra s'empêcher de s'en occuper car en plus, Princesse bossera à ce moment là (pour un remplacement). Alors déjà que lorsqu'elle ne bosse pas c'est le bordel comment cela peut-il autrement en bossant?!

J'espère vraiment qu'il reviendra parce que lorsque l'on voit la vitesse à laquelle son état se dégrade, je ne sais pas comment je le retrouverai lors de mon prochain passage à Paris, passage qui sera délicat vu que j'ai mes Patous à garder. Maman m'en a parlé l'autre jour en me disant qu'à un moment, nous devrons être tous les deux à Paris. La dernière fois, chez notre véto, elle a fait connaissance d'une dame qui a un élevage de Patous et nous a proposé son aide si besoin. Envisager alors de mettre en pension quelques jours mon Gaspard et ma Zoé? Je n'aime pas du tout cette idée mais dois reconnaître que j'y serai bien obligé.

Le retour en train c'est bien passé. Je trouve mon neveu changé, moins en vie, moins en forme, plus adolescent, plus insolent, moins enthousiaste à nos côtés (peut-être aidé par sa mère qui ne doit pas favoriser les éloges sur nous). J'ai dis à Princesse que j'avais un déjeuner près de Montparnasse, si elle voulait bien venir chercher son fils à la gare ... Ce qui était faux bien sur mais ça va ... j'ai 5 heures de voyage dans la journée, elle peut faire 1/2 heure de métro.. Montparnasse-St Lazare, facile. Aucune envie de déjeuner chez elle en tête à tête. Le peu de temps que j'avais à Paris je voulais le prendre pour moi alors je l'ai pris. J'aide mon frère, point. J'ai donc eu 2h entre mon arrivée et mon départ car j'ai pu changer mon billet pour arriver plus tôt en payant 10€ avec une heure de plus de trajet et un changement. 

Je m'étais dis que j'allais passer à la Fnac rue de Rennes pour acheter un cordon secteur de macbook à ptite mère car le sien ne marche plus. Fermée! C'est vrai, c'est dimanche! Il me semblait pourtant que c'était ouvert avant. J'ai alors marché ... Déjeuner déjà: un Mc Do dans la même rue. Puis direction le jardin du Luxembourg et voir, passage dans ma chambre si le temps me permet mais ce ne fut pas le cas, arrivée de l'autre côté du jardin, j'ai rebroussé chemin, trop juste. Je suis revenu tranquillement à pieds en me faisant même une pause pour manger une bonne gaufre chocolat chez Amorino. oui, c'était un déjeuner léger: Big Mac, frites, coca, gaufre! Avec tous les repas qu'il m'arrive de sauter, je peux me le permettre!

11 minutes de correspondance à Angoulême pour prendre le TER qui me fera revenir sur mes pas car le TGV passe devant ma gare s'en s'y arrêter. 5 minutes de retard à notre départ de Montparnasse, il me restait donc 6 minutes pour mon changement. La course car le quai n'était pas à côté. 3 minutes après m'être installé, le TER partait.